Besuch beim Schmetterlingskind Magdalena in Bayern

Die Haut so zerbrechlich und empfindlich wie ein Schmetterlingsflügel. Dies ist ein Symptom von Epidermolysis bullosa (EB). Die Hautkrankheit ist genetisch bedingt und je nach Subtyp autosomal-dominant oder -rezessiv vererbbar. Die häufigste Form ist die Epidermolysis bullosa simplex (EBS), bei der Blasen an Händen, Füßen und am ganzen Körper immer wieder auftreten und zumeist narbenlos verheilen. Allerdings gibt es auch andere Formen, die lediglich wenige Monate Lebenszeit für die Betroffenen gewähren. DermaKIDS e. V. unterstützt deutschlandweit betroffene Familien und hilft mit Informationen und bei der Versorgung.

Gemeinsam mit dem Round Table 211 Erfurt unterstützt der Thüringer Geocaching Verein e. V. die Kinder mit dem Projekt der „SchmetterlingsCoins“. Mithilfe von Geocoins wird auf diese Erkrankung aufmerksam gemacht und sensibilisiert. Insgesamt wurden zwei Auflagen mit je 211 Exemplaren silberner und goldener Geocoins hergestellt. Mit der individuellen Trackingnummer kann die Reise der Coins auf der ganzen Welt verfolgt werden. Inzwischen gibt es nur noch wenige Exemplare, die auf einen unterstützenden Besitzer warten.

Eine weitere Spendenübergabe führte einige Mitglieder vom Thüringer Geocaching Verein e. V. am 05.02.2017 nach Oberschweinbach in Bayern. Dort wurde die Familie vom fünfjährigen Schmetterlingskind Magdalena besucht. Gemeinsam mit ihren Eltern und ihrem Bruder konnte sich beim zum Kaffee über das Projekt der Schmetterlingskids ausgetauscht werden und der Lebensalltag der Familie kennengelernt werden. Magdalena ist ein aufgewecktes und fröhliches Kind, welches ungezwungen im Familienkreis einfach Kind sein kann, mit den Besuchern puzzelte oder Löwe sein spielte. Ihre Eltern berichteten von der Geburt und gaben einen Einblick in ihre Lebensgeschichte.

Nach dem gemeinsamen Kaffee führten die Mitglieder vom Thüringer Geocaching Verein e. V. die Familie in die Geheimnisse des Geocachings ein, wovon sie zuvor noch nichts gehört hatten. Anschließend konnten in der Umgebung gemeinsam die ersten Schätze gehoben werden. Die Familie hat dieses Hobby spontan für sich entdeckt und wird in Zukunft zusammen mit ihren Kindern weiterhin Spaß am „Dosensuchen“ haben.

Zum Abschluss konnte der Familie 1000,00 € an Spendengeldern für die Versorgung von Magdalena überreicht werden. Die Mitglieder vom Thüringer Geocaching Verein e. V. sind den Eltern dankbar für das herzliche Willkommen und danken für den Einblick in ihren Lebensalltag und wünschen für die Zukunft alles Gute.

Projektseite: SchmetterlingsCoins